Muğla’da Kistik fibrozis hastalığı ile mücadele eden 9 yaşındaki Eymen Acar’ın ailesi, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını talep ediyor.
Ortaca’ya bağlı Dalyan Mahallesi’nde yaşayan Selçuk-Özlem Acar çiftinin 9 yaşındaki oğulları Eymen Acar, akciğer ve sindirim sistemine ciddi hasar veren, genetik bir hastalık olan Kistik fibrozis ile mücadele ediyor.
Muğla Büyükşehir Belediyesi’nde ambulans şoförü olarak çalışan Acar’ın babası Selçuk Acar, Kistik fibrozis hastası ailelerin toplumda hastalık farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele ettiklerini dile getirdi. Acar, “Çok nadir görülen bir hastalıktır. Yurtdışında geliştirilen ilaçlar var ve hastanın yaşam kalitesini ve ömrünü uzatıyor ancak bu ilaçlar ülkemizde yok. Bu ilaçların Türkiye’ye getirilip SGK kapsamına alınması ve çocuklarımızın ölmemesi için farkındalık yaratmalıyız. Umarım Sağlık Bakanlığı sesimizi duyar ve bu konunun farkında olur” dedi.
“Bu çocukların yaşamaya hakkı yok mu?”
İlacın Sağlık Bakanlığı listesinde olduğunu ancak hala SGK onayının çıkmadığını belirten Baba Acar, “Kistik Fibrozis Derneği’miz var. Bu dernekte toplum farkındalığını artırmak amacıyla çalışmalar yapıyoruz. CİMER’e de şikayette bulunduk. Bizim derdimiz para pul değil tek istediğimiz bu hastaların yaşam kalitesini ve ömrünü uzatan ilaçların SGK tarafından bir an önce ödeme kapsamına alınması. Bu çocukların yaşamaya hakkı yok mu? Bu çocuklar hepimizin çocuğu” diye konuştu.
Kistik fibrozis hastalığı nedir?
Kistik fibrozis, akciğer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen, otozomal resesif kalıtımlı bir gen hastalığıdır. Kistik fibrozis hastalığı, aynı anda solunum sistemi, sindirim sistemi gibi vücudun birden çok sistem ve organını etkileyebilir.
